EWR 5 (2006), Nr. 6 (November/Dezember)

Genetik - Eine Sammelbesprechung

Walburga Freitag
Contergan
Eine genealogische Studie des Zusammenhangs wissenschaftlicher Diskurse und biographischer Erfahrungen
Münster, New York, München, Berlin: Waxmann 2005
(454 S.; ISBN 3-8309-1503-9; 34,90 EUR)
Thomas Lemke
Veranlagung und Verantwortung
Genetische Diagnostik zwischen Selbstbestimmung und Schicksal
Bielefeld: transcript 2004
(139 S.; ISBN 3-89942-202-3; 14,80 EUR)
Contergan Veranlagung und Verantwortung Seit einiger Zeit ist festzustellen, das im Themenspektrum von Behinderung und Krankheit, für das disziplinär die Heil- und Sonderpädagogik traditionell Zuständigkeit reklamiert, Studien erscheinen, die aus einer anderen disziplinären Perspektive heraus entstanden sind. Exemplarisch kann an zwei dieser Studien geklärt werden, was jenseits des dominierenden Blickes auf diese Themen an Erkenntnispotentialen und Einblicken in die Prozesse der Subjektwerdung möglich ist. Zugespitzt ließe sich auch behaupten, dass diese andere disziplinäre Perspektive die Heil- und Sonderpädagogik mitten in einer schon lange währenden Legitimationskrise trifft. Mithin bestünde die Chance, statt des üblichen „Selbstvergewisserungsdiskurses“ empirisch, methodologisch und vor allem theoretisch Klarheit über die eigenen Geltungsbegründungen jenseits von essentialistischen Konzepten und einer medizinischen Orientierung zu erlangen.

Ganz besonders kann die inspirierende Studie von Walburga Freitag die reichhaltigen Perspektiven auf „Behinderung“ jenseits des medizinischen Blickes erschließen. In der Einleitung wird darauf hingewiesen, dass der Contergan-Strafprozess und mit ihm die unheilvolle Geschichte eines spektakulären Arzneimittel-Skandals der 1960er Jahre im Hinblick auf Fragen des Arzneimittelrechts, der Arzneimittelsicherheit sowie die Arzneimittelsynthese weitgehend aufgearbeitet und wissenschaftlich erforscht ist. Im Gegensatz dazu fällt eine Leerstelle in der erziehungs- und sozialwissenschaftlichen Aufarbeitung dieses Themas auf. Mit der Forschungsarbeit zu Contergan verfolgt die Autorin nun ein doppeltes Ziel: Sie will zum einen relevante wissenschaftliche Publikationen zugänglich machen und diskursanalytisch untersuchen. Ausschließlich wissenschaftliche Publikationen aus medizinischen und sozialwissenschaftlichen Disziplinen stehen dabei im Mittelpunkt, von denen angenommen wird, dass die darin vorzufindenden Diskurse Einfluss auf die Lebensgeschichten der contergangeschädigten Kinder gehabt haben könnten. Diesen Diskursen werden, zum anderen, sieben biographische Erzählungen gegenübergestellt, die mit contergangeschädigten Frauen und Männern geführt wurden.

Die Analyse der Interviews ist geleitet von der Frage, in welcher Weise die Erzählerinnen und Erzähler „wahres Wissen“ der Disziplinen anerkennen. Mit dieser Formulierung des „wahren Wissens“ wird bereits darauf verwiesen, dass das Forschungsinstrumentarium von Michel Foucault in Gebrauch genommen wird, um eine machtanalytische und kritische Analyse der Diskurse über Contergan empirisch zu fundieren. Die diskursanalytische Vorgehensweise wird jedoch äußerst geschickt um eine biographische Analyse erweitert, die sieben Interviews wurden nach dem Verfahren der narrativen Interviews von Schütze erhoben und ausgewertet. Es handelt sich also um zwei komplementär zueinander stehende Studien.

Im Rahmen der Fragestellung: „Können eine machtanalytisch angelegte Diskursanalyse und eine biographische Analyse in einer Arbeit miteinander kombiniert werden und welcher Erkenntnisgewinn ist zu erwarten?“ wird diese ungewöhnliche Kombination begründet, die zunächst als kühnes Unterfangen erscheinen muss. Denn eine eher oberflächliche Lesart sieht die subjektive Innenperspektive bei Foucault zu schwach entwickelt, um damit ein analytisches Instrument zur Hand zu haben, dass darüber Auskunft geben kann, wie genau Subjektkonstitutionen innerhalb der Auseinandersetzung mit „wahrem Wissen“ stattfinden. Konkret am hier untersuchten Gegenstand gefragt: Wie Normalisierungspraktiken im Feld von Conterganschädigungen subjektiv erlebt, verarbeitet und mit „biographisch wahrem Wissen“ bewältigt werden können. Nun kann angesichts dieser beiden wissenschaftstheoretisch auf unterschiedlicher Ebene ansetzenden Studien konstatiert werden, dass diese Kombination nicht nur durchführbar ist, sondern darüber hinaus mit einem expansiven Erkenntnisgewinn ein neues Wissensgebiet zu konturieren und auch zu erschließen vermag. Durch diese geglückte Methodenkombination, die überzeugende theoretische Positionierung sowie durch das luzide Interpretationsvermögen der Verfasserin wird zugleich das Feld der Disability Studies betreten.

Sehr plausibel wird aufgezeigt, wie kulturwissenschaftlich operierende Forschungsarbeiten den bislang von der Medizin und der Heil- und Sonderpädagogik dominierenden Blick auf Behinderung und Krankheit erweitern und neue Einsichten bieten. Beunruhigende und drängende Einsichten kommen dabei zu Tage, die klar analysieren, wie Alltagswissen produziert, Normalität hergestellt, gesellschaftliche Praktiken der Ein- und Ausgliederung gestaltet, soziale Identitäten geformt und neue Köperbilder geschaffen werden. Vor allem der erste Teil der Studie erscheint fast wie ein Wissenschaftskrimi und liest sich ungemein spannend. Doch in der Realität dienten diese in den Disziplinen hergestellten Diskurse zur Legitimation und Absicherung der teilweise bizarren Behandlungspraktiken an den Betroffenen. So wird beispielsweise ersichtlich, wie im „Orthopädie-Diskurs“ zentrale Normalisierungspraktiken zu beobachten sind: Die „gliedmaßenfehlgebildeten Kinder“ sollten den Körpern von „normalen“ Kindern möglichst ähnlich gemacht werden. Ob die Prothesen funktional oder für die Kinder sinnvoll waren, stand dabei weniger im Fokus. Auch der zweite Teil ist aufgrund seiner methodologischen Begründung und den „anderen Geschichten“ über Contergan, die damit generiert werden, sehr aufschlussreich.

Beide Teile der Studie durchdringen sich zu einer außerordentlich anregenden Einheit, die ihren erkenntnistheoretischen Höhepunkt in einer sehr überzeugenden „Hermeneutik des Subjekts“ findet. Innerhalb dieser Analyseebene wird die Methodologie von Foucault erweitert, gleichsam zugespitzt und empirisch kann belegt werden, wie und wodurch die Subjektivierung von „wahrem Wissen“ performativ und vor dem Hintergrund der biographischen Erfahrungsebene vollzogen wird. Hier trägt das Foucault´sche Konzept der „Sorge um sich“ als differenziertes Instrument dazu bei, die Widerstandshandlungen, Handlungsfähigkeiten und biographisch eigensinnigen Subjektivierungsformen zu erhellen, die sich im Kampf zwischen wissenschaftlichem Wissen und dem biographisch wahren Wissen ergeben. Dieses biographisch „wahre“ Wissen steuert – das ist ein wichtiger Hauptbefund der Studie – die Ablehnung und Anerkennung des wissenschaftlich „wahren“ Wissens.

In diesem Zusammenhang werden erstaunliche Fähigkeiten und Handlungspotentiale gegen die und mit den Normalisierungspraktiken deutlich, die in den nachvollziehbaren Schluss münden, dass in der Anerkennung und Ermöglichung dieses biographisch „wahren“ Wissens ein starker Schlüssel zur Selbstermächtigung der Subjekte liegt. Subjekte, die zwar nie als souveränes und autonomes Subjekt verstanden werden können, die jedoch als „um sich selbst sorgende“ Subjekte gleichwohl eine starke transformative Kraft entfalten. Keiner therapeutischen, rehabilitativen oder behindertenpädagogisch motivierten Intervention gelingt es, diese Handlungspotentiale mobilisieren, da diese Praktiken lediglich auf eine Kosmetik oder Normalisierung des „anderen Körpers“ hinarbeiteten.

Auch die Studie von Thomas Lemke über „Veranlagung und Verantwortung“ arbeitet (allerdings impliziter) mit dem Ansatz von Foucault und auch hier wird ein doppeltes Ziel verfolgt. Erstens soll anhand des Fallbeispiels der genetischen Huntington-Krankheit die soziale Bedeutung des Einsatzes von Gentests aus der Perspektive der unmittelbar Betroffenen rekonstruiert werden. Hier zeigt die Analyse jenseits der oftmals beklagten Biologisierung des Sozialen einen anderen und vielschichtigen Aspekt, der seinen Ausdruck in der immer deutlicher werdenden Konturierung einer „Biosozialität“ (Rabinow) findet. Dies bedeutet eine Formierung – oder besser: Vergemeinschaftung – von Individuen mit ähnlicher genetischer Ausstattung oder Anomalie. Diese Gruppen sind jedoch nicht passive Opfer der Krankheit, sondern im Gegenteil bildet die gemeinsame Erfahrung ein Feld für vielfältige soziale Aktivitäten, die eigenes Wissen über sich und die Krankheit produzieren. Das zweite Ziel liegt darin zu zeigen, dass der Einsatz prädiktiver (vorhersagender) Gentests nicht nur genetische Risiken für Krankheiten registriert, sondern selbst neue – medizinische, psychologische und soziale – Risiken produziert. Die Gentests lassen sich unter dieser Perspektive als eine „moralische Technologie“ fassen, die es erlaubt Krankheitsursachen am individuellen Körper zu lokalisieren, um eine auf das spezifische Genprofil abgestimmte rationale Lebensführung vorzuschlagen.

Diese beinahe alltäglichen Gentests (heute beispielsweise wird der Begriff der „Risikoschwangerschaft“ nahezu entgrenzend benutzt, um genetische Diagnosen zu legitimieren) legen eine Abklärung des Risikos nahe. Aber ist damit Klarheit gewonnen? Nein, denn eher wird damit wie Lemke eindrücklich aufzeigt, eine „Büchse der Pandora“ geöffnet. Denn die biotechnischen Verfahren und Tests sind nicht neutral, ihnen kommt vielmehr eine konstitutive Bedeutung für das Soziale zu. In diesem Kontext wird aufgezeigt, wie diese Technologien und vor allem die molekulare Diagnostik ihre Bedeutung erst innerhalb von sozialen Beziehungen entfaltet.

Zu den erhellenden Befunden der Studie – die durch ein Glossar und nützliche Webadressen zum Themengebiet im Anhang ergänzt wird – gehört es, dass ganz deutlich aufgezeigt werden kann, dass die Risikopersonen im Falle des genetischen Huntington-Tests nicht ohnmächtig einem wissenschaftlichen-technologischen Apparat ausgeliefert sind, der sie klassifiziert und nach Testergebnisse selegiert. Hier kommt die Analyseebene dem Ansatz von Freitag sehr nahe, denn es werden die Auseinandersetzungen mit dem naturwissenschaftlich-medizinischen Wissen untersucht, die Lemke als Bestandteil einer soziokulturellen Praxis beschreibt. Die analysierten Beispiele der von der Huntington-Krankheit Betroffenen zeigen, dass sie nicht nur Objekte medizinischer Fürsorge oder wissenschaftlicher Forschungsinteressen sind (deren anormales genetisches Material im Falle der Huntington-Krankheit paradoxerweise geschätzter Rohstoff der medizinischen und kommerziellen Forschung ist, diese Menschen also über „genetisches Kapital“ im Sinne von Bourdieu verfügen), sondern sich selbst als Subjekte wahr-nehmen, deren Existenz entscheidend von ihrer genetischen Ausstattung abhängt. Spezifische Formen der Solidarität und Sozialität kommen dadurch ins Spiel und wirken auf die Subjektkonstitution. Sie hat ihren Ausgangspunkt in der genetischen Ausstattung.

Wichtiger Befund dabei ist, dass sich statt einer im Allgemeinen angenommenen Trennung der beiden Sphären von Natur und Kultur gegenwärtig eine Vermischung oder Verschiebung von sozialen und biologischen Faktoren erkennen lässt. Sehr anschaulich bringt das Fallbeispiel diesen Prozess auf den Punkt. Handelt die kulturwissenschaftlich inspirierte Studie von Freitag von den individuellen Aneignungsformen und dem subjektiven Umgang mit dem „wahren Wissen“, so wird bei Lemke unter einer stärker sozialwissenschaftlich akzentuierten Perspektive die Vergemeinschaftungsform innerhalb dieses Diskurses über die Huntington-Krankheit untersucht. Hierbei werden Selbsthilfeorganisationen zum Kristallisationspunkt zwischen Kompetenz und Kommerzialisierung. An diesen Selbstorganisationen der von der Huntington-Krankheit Betroffenen lässt sich nicht nur der zunehmende Distanzverlust zwischen Wissenschaft und Politik beobachten, sondern auch und vor allem eine Ausweitung der biosozialen Problematik. Dass der Schluss der Studie von Lemke unter dem Stichwort „Gen-Ethik“ zusammengefasst, kein einheitliches Bild zeigt, liegt an der Komplexität des Gegenstandes und am Untersuchungsinstrumentarium, das auf eine Beobachtung der Gesellschaft und nicht auf (ohnehin kontingente) Lösungsformeln hin zuarbeitet.

Außerordentlich klar ist indessen das Arbeitsergebnis der Studie, das schlüssig nachweist, dass der Einsatz der vorhersagenden Gentests nicht nur individualisierende, sondern auch sozialisierende Folgen hat. Mit einer Perspektive aus der Sicht der Betroffenen wird die Relevanz der sozialen Erklärungsfaktoren aufgezeigt und deren starke Bedeutung für die Aneignung genetischer Tests und Konstitution neuer Formen der Vergemeinschaftung hervorgehoben. Worum es – Lemke zufolge – in Zukunft gehen muss, dass ist ein soziales Aushandlungsverfahren und eine demokratische Regelung, um den Umgang mit Krankheiten zu klären und vor allem auf der Frage zu insistieren, in welcher Gesellschaft mit welchen Grundwerten wir leben wollen. Aus einer technikimmanenten Perspektive (der Molekularbiologie oder allgemeiner der Biowissenschaften) lassen sich diese Fragen nicht klären. Sie trägt anstatt zur Klarheit nur zu neuen Paradoxien bei. Folglich kommt den durch die gegenwärtigen wissenschaftspolitischen Entwicklungen an den Rand gedrängten Disziplinen eine Schlüsselstellung für Zukunftsfragen zu.

Liest man beide Studien als kultur- und sozialwissenschaftliche Referenzen im Feld von Behinderung und Krankheit, so kann eindrucksvoll das Handlungspotential der in den üblichen Perspektiven als defizitär und rehabilitationsbedürftig angesehenen Menschen in einer „Leidensfalle“ aufgezeigt werden. Sie verfügen jedoch über widerständige und kompetente Praxen und „wissen“ sich gegen die allgegenwärtigen und mit wissenschaftlichem Wissen legitimierten Normalisierungsbestrebungen durchaus zur Wehr zu setzen.

Über diesen wichtigen Perspektivenwechsel hinaus ist auch der durch die beiden Studien hervorgebrachte Gehalt an Reflexivität zweiter Ordnung folgenreich: Eine konsequente Verschränkung von Subjektorientierter Forschung und Diskursanalyse kann dazu genutzt werden, die disziplinär legitimierten Normalisierungspraktiken und Unterscheidungen in Behindert – Nichtbehindert sowie Krank – Nichtkrank epistemologisch zu untersuchen. Mit einer Analyse der Formen der Aneignung und des Widerstands gegen die Normalisierungs- und Unterscheidungspraktiken wird es möglich, einen kulturanalytischen Blick auf das komplexe Feld von Behinderung und Krankheit und die umkämpften Bedeutungsgebungen darin zu werfen.

Weil in diesem Feld für die Gesellschaft und die Subjekte zentrale und vielschichtige Diskurse produziert werden, braucht es den in beiden Studien deutlich ausgearbeiteten transdisziplinären Blick, der die engen Grenzen zwischen Erziehungswissenschaft, Soziologie und Kulturwissenschaft aufzulösen vermag. Erst auf dieser fruchtbaren Grundlage wird es gelingen, einen erkenntnistheoretisch und methodologisch fundierten kritischen, zugleich analytischen Zugang zur Hervorbringung und Wirkung von Unterschieden herstellen zu können. Die zukünftige Expertise einer solchermaßen aufgeklärten Sonderpädagogik wird sich dieser Transdisziplinarität nicht verschließen können. Wer also an einer Theorie- und Weiterentwicklung der Sonderpädagogik als Differenzdisziplin ernsthaft Interesse zeigt, wird sich mit den äußerst anregenden Studien von Walburga Freitag und Thomas Lemke auseinandersetzen müssen.
Sven Sauter (Hagen)
Zur Zitierweise der Rezension:
Sven Sauter: Rezension von: Freitag, Walburga: Contergan, Eine genealogische Studie des Zusammenhangs wissenschaftlicher Diskurse und biographischer Erfahrungen. Münster, New York, München, Berlin: Waxmann 2005. In: EWR 5 (2006), Nr. 6 (Veröffentlicht am 28.11.2006), URL: http://www.klinkhardt.de/ewr/83091503.html